부산대학교 도서관

La sclérose latérale amyotrophique est une pathologie neurodégénérative incurable qui nécessite une approche pluridisciplinaire. En 2002, des Centres de compétences ont été créés avec comme objectif d’organiser l’interdisciplinarité nécessaire au suivi de ces situations cliniques complexes et continuellement évolutives. Dans cette optique, une collaboration avec les équipes de soins palliatifs est souhaitable. Initialement cantonnée à la phase terminale, les recommandations de l’HAS en 2005 proposent une intervention des équipes de soins palliatifs plus en amont, notamment lors de l’annonce des complications évolutives de la maladie ainsi qu’au cours de la démarche décisionnaire collégiale relative à l’instauration ou non des thérapeutiques de suppléance des fonctions vitales (nutrition et ventilation artificielles). Il est mentionné aussi la possibilité de placements temporaires (séjours de répit) afin de prévenir l’épuisement des aidants. Selon les patients et les régions, il existe une grande hétérogénéité de collaboration entre les Centres SLA et les équipes de soins palliatifs fixes ou mobiles. Afin d’affiner les modalités de coopération entre les différentes équipes, nous avons mené une étude quantitative, rétrospective et monocentrique en nous ciblant sur les patients hospitalisés dans une USP à vocation régionale. Trois grandes fonctions sont individualisées : un accueil des patients dans le cadre d’hospitalisation de répit afin de soulager les proches ; une délibération graduée et continue sur les orientations de traitements ; l’ajustement des traitements, des soins et de l’accompagnement dans le cadre de la fin de vie.