학술논문
国家血友病登记系统建设 / Establishment and Evolution of China National Hemophilia Registry
Document Type
Academic Journal
Author
Source
罕见病研究 / Journal of Rare Diseases. 1(4):370-374
Subject
Language
Chinese
Abstract
血友病是一种遗传性出血性疾病,属于罕见病的一种.其疾病特点为遗传性、终身性及致残性.国家血友病登记系统的建设是开展血友病关怀工作的基础.中国早在1996年即开始开展纸质版血友病登记工作,并在2007年升级成为网页版血友病登记系统.2009年原卫生部办公厅决定建立中国血友病病例信息管理制度后,在前期工作基础上,中国正式建立了国家血友病登记系统.目前已经有超过200家医院参与登记工作.国家血友病登记系统也为血友病流行病学研究、疾病特征研究以及相关政策制定打下基础.